作为ABA一线治疗师的日子
青衫写在前面
00.
离开当时在美国工作的ABA治疗师的岗位也已经有快一年半了。其实有很多很多想要分享的东西。但是许多内容,由于考虑到客户的隐私,在没有书面授权的情况下,不能够提及,也怕自己不够严谨,会造成没有想到的隐私泄露或者更大伤害。
因此这篇文章,将会更多集中在当时工作时我自己的感受和经验上,更多地谈及我自己。这也是一种我避开提及客户具体的年龄、性别、形貌等等任何能够识别客户身份的方法。
我其实很希望能够呈现出多面的、真实的、打破种种迷思和刻板印象的ASD人群的形象。“客户”这个称呼,让我觉得我和服务过的人们之间,竖起了一道合同。这一道合同,也是保护TA们和我的工具。
我的愿望也不能凌驾于客户的隐私之上,不能凌驾于美国的HIPPA LAW之上。即使我已经人不在美国,我仍然要尊重我曾经一同工作过的人们的权益。也许以后会有其它的写作机会,也会有其它的,很多的人,来打破围绕ASD人群的迷思和刻板印象。
最后我要强调一下,希望大家看到下面的感受不要望而却步,觉得和孤独症人群的社交,就是受伤、受到攻击。觉得治疗师的工作就是被打被骂。我的工作中同样有很多快乐和意义所在。行为困扰是存在的,而了解、分析和理解行为困扰背后的原因,真切地去关怀受到困扰的人们,陪伴TA们实现自己所有的潜能,才是这份工作的目的。
我写出这些经历的目的,是希望能够真实和丰富地呈现,在陪伴孤独症人群的过程中,人们所可能遇到的挑战。我既不希望人们留有“孤独症人群都是温顺柔弱需要帮助的天使”这种印象,也不希望有人读过这篇文章之后会总结出“孤独症人群都会打人骂人不得了离TA们远一点”这种奇怪的经验。
和任何的人社交和接触,都是以尊重、耐心、了解对方的意愿为基础的。
01.
在结束入职课程培训之后,机构决定我将负责两位客户分别上午和下午的陪伴、干预和课程。这之后是一周的跟随学习(shadowing):跟随之前负责的治疗师,观察、了解客户本人,以及为TA设计的干预项目,学习如何进行沟通,如何处理紧急情况等等。
先前负责的治疗师会逐渐将项目移交给新的治疗师,从旁进行一定的辅导和帮助。一周后,新的治疗师开始进行独自工作。
这里可能需要稍微说明一下,我所在的孤独症机构一天通常是如何运行的。一些细节涉及到知识版权问题,不能详细说到,比如具体的干预计划。但我可以稍微展现一下客户和治疗师的一天大概是怎样的。
机构中,会有专门负责治疗师排班和调配的工作人员,根据当天能够当班的治疗师(因为有时治疗师不得不请假,比如身体实在不舒服,或者家中有事,或者提前已经安排了带薪休假),来分配治疗师和客户的搭档。
通常来说,每位治疗师会有固定负责的几位客户,TA会对这几位客户的档案和医疗情况,性格和具体的陪伴及干预计划非常熟悉,同时也建立了比较良好的关系,工作起来会比较顺畅。
然后,通常治疗师的上午和下午会被分配给不同的客户,比如上午是A客户,下午是B客户。经过几个月之后会进行治疗师和客户的轮换,比如上下午轮换,或者换到一位或者几位不同的客户。这是为了在一定程度上帮助客户习惯生活中的改变。
上午,治疗师会在门口迎接自己负责的客户,一起开始在机构的八小时生活和学习。在这期间,不同的客户会根据机构中BCBA(国际认证行为分析师)为TA所制定的计划,来开展学习以及生活技能的学习。
而治疗师,则是尽可能地完成计划中具体的每一个小目标,留下详细记录和数据,同时留意项目进展,看是否顺利,是否可以提前考核,是否需要进行调整。
另外,治疗师会贴身陪伴自己的客户,包括上厕所和吃饭(但是上厕所除非特殊情况,否则治疗师为了表达尊重客户的尊严,是会背过身去或者留在厕所隔间外头的)。这是为了确保客户的安全,防止可能在没有看到的地方发生意外,却不知道具体发生了什么,以及推动一些生活和社交技能的自然学习。
中午到了换班时间,治疗师们会将上午完成的数据记录,和一些需要注意的特殊情况(如果有的话,比如客户身体可能不舒服需要观察,或者当天不太开心等等)交接给下午负责当班的治疗师,同时从另一位客户的治疗师那里,也获得下午客户的项目数据和其它情况。
下午也是同样的安排,陪伴进行生活和学习,执行量身定制的计划。然后当放学时间到达时,整理一天的数据,向客户和来接TA的家人告别。
有时,会有特别的外出安排,可能需要治疗师的陪伴,比如看医生,剪头发。或者集体活动安排,比如整个机构一起去看演出,或者趁着万圣节一起出去要糖。这时,会提前通知治疗师做好准备,同时获得家人的书面授权,确认是否同意外出(因为每位客户的家人担心的情况都不一样)。不同的客户也会有自己专门的出门准备包,治疗师会根据每位客户的情况,事先准备好里面的物品。
这些就是我所在的机构中,一位治疗师大概一天的工作情况。由于很多细节不能谈论,所以下面的内容,我会重点放在我自己工作时候的感受中。
02.
开始工作那一个月,我每天回家一个小时的车程,几乎都是哭着度过的。我甚至开始怀疑自己是不是真的适合这份工作。
因为在工作中,我必须在自己感官比较敏感的情况下,接受可能突然发生的:穿透墙壁和屋顶的尖叫和哭闹,可能的排泄问题,客户可能出现的无意和有意的攻击行为。
虽然我从小就知道,自己经常能听到别人可能很难分辨出来的声音,对别人觉得没什么或者甚至不存在的味道非常在意,但通常我都会尽量避开那些让我不舒服的场合,或者堵上鼻子捂住耳朵。但在工作的时候,我不能跑走,或者捂鼻子和耳朵,我的优先事项是迅速判断场合,选择应对方法。
回家的时候,我常常觉得头已经被过于强烈的感官刺激击穿了,太阳穴在跳个不停。有时候手上或者身上,还在因为被咬被挠或者被击中而隐隐作痛。
而我的痛觉和触觉也比许多人要敏感。同事可能觉得已经没什么感觉的伤口,我感到的烈度和疼痛持续的时间,要更严重。
这些都是我在开始工作的时候,没有预料到的。
我在课堂上学到过许多孤独症人群遭遇到的困扰的相关描述,我知道刻板行为、感官超敏,以及可能发生的激动之下的危险,阅读过干预的相关原则和行为分析方式。
我知道孤独症人群可能还会受到一些共病情况的困扰。我明白很多时候,客户会伤害到我,并不是TA的错。我觉得我准备好了耐心和毅力,还有尊重的意愿。
但课堂和书本上的知识,和我还在嗡嗡作响的耳朵,跳得我只想撞墙的头,手臂和手掌上的抓伤和咬伤还有淤青,并不是一种东西。要控制人在感觉遭受攻击后本能的愤怒,想要自卫和反击的冲动,并不容易。
也因为我感觉自己面对的不仅仅是这些挑战,而是似乎更为庞大和难以应对的,某种会让人类感到无力的东西。像是在日常人际关系中所遇到的无力、误解和挫败,变得更加频繁,更加剧烈,更加难以预测。我的耐心和共情能力,以十倍百倍甚至千倍的速度消耗着。
我好像一个人掰成了三个人在用。一个是因为感官超敏或者遇到攻击行为而不适的我,想要尖叫和哭泣或者跑走。另一个是冷静地控制自己,观察情况,确认接下来要怎么做,分析行为背后可能的原因的我。最后一个是因为产生了强烈的情绪共鸣,担心客户的感受,自己也产生了类似的恐惧、惊慌或者愤怒的我。
但是我又清楚的知道,我不可以将愤怒指向我的客户,更不可以本能地因此用语言或者肢体回击。也不能当场崩溃,丢下自己的责任离开。
我需要用理智包裹住这些情绪,在当时依然冷静处理。之后再慢慢应对它们。在陪伴和干预的关系中,治疗师总是手握更多权力的那一个,因此更加要警觉和小心,不能够让自己的权力造成伤害。
我可以选择寻求同事的理解,模糊细节来寻求亲友的理解。或者和上司沟通,看看是否能够以此进行和发展对于情绪更为平和的学习,以及人际关系的学习。我不可以因此恶意伤害客户,更不可以因此将TA们异化,看作不值得我去耐心对待和尊重的存在。
可是,尽管我想要尊重客户的感受,想要尊重我的职业培训。有时我却感觉自己的感受被忽略了,似乎没那么重要了。但我不想无视自己的感受,不想把自己完全看作干预的工具。如果我把自己工具化,其实也是在贬低我的客户,认为TA完全不能和真实的人相处。
我想面对客户遇到的困扰,面对那些可能让TA感到需要攻击或者尖叫的真正原因,面对在干预中就是会遇到许多挑战这个事实。
我因为自己并没有伤害客户,却感到被伤害而愤怒和委屈。有时又忍不住怀疑自己,是我做得不够好吗,是我和客户的关系还建立得不够友好,我没有办法让对方喜欢和我一起工作吗。是我工作的态度太不耐烦了吗?是我做错了什么让对方觉得不舒服了吗?是不是我的性格就是不合适承担这样的责任?
但是,社交是复杂的。社交并不因为我的陪伴对象是孤独症人群,而不需要思考。同时,我也并不能避免和控制,相处中会出现这样那样的突发情况和挑战,因为真实的社交就是这样的,它也不因为我的客户有孤独症的诊断而改变。
如果我认为我的客户被诊断出了孤独症,就应该可以通过简单的、不需要思考的刻板印象来应对,这就是没有尊重TA,没有将TA看作一个需要了解的,独一无二的人。
而当我试图将所有原因归结给自己,其实就是在回避一个事实:我并不是一个全能的治疗者,更不是一个拯救者。我能理解自己想要找到掌控感的心情。但我可能必须要学会说服自己,助人的工作从来不是由我一个人可以决定的。这就像是在跑两人三足,我在学着适应客户的同时,客户又何尝不是在适应我呢。
孤独症人群的陪伴和干预不仅仅是项目的设计和实施,不仅仅是追赶发育基石标准(developmental milestone),获得生存、生活、工作能力,提高生活质量的过程,更不是将受到困扰的人看作机器来进行编程和塑造,删除TA身上的孤独症。
这种一对一的关系和陪伴,这种出现伤害和困扰后避免相互指责,试着理解和了解的信念,可能更多的才是这份工作的核心。
要维持这样的信念真的很不容易。如果确实没有人看到和尊重我的感受,我要应对的压力和痛苦是非常巨大的。那段时间真的多亏了同事的支持,还有亲友们和伴侣的理解。TA们会说“啊那真的很难”、“你已经做得很好了”、“没关系的,难受是很自然的”、“啊我当时也是这样。没事的,我们都会觉得不容易”。我渐渐觉得没那么孤独和无助了。
没有人在一开始就可以把一份工作做得很完美。我只能安慰自己。先及格吧。先及格就很好了。
我还是想试试这份工作。
03.
我去药店买了能够镇痛消炎的液体创可贴,用来应对可能出现的伤口(机构也给我们准备了常用药,但是我觉得紧急情况下可能没有办法去柜台拿药)。工作的时候因为有空调,所以尽量穿上长衣长裤,避免抓伤或者其它皮肤伤口。
我带上了降噪耳机,在上下班以及工作休息的时候,尽量减少外界的声音刺激,平衡自己过载的感官,还带上了喜欢的毛绒玩具,在压力大的时候拍拍和抚摸它,想象自己也被友好地安抚和鼓励。
随着时间的推移,我逐渐能够判断客户的某些表情和动作,可能意味着我会受到攻击,基本上能够躲开和处理这些攻击行为。我能更加生动地感觉到我所面对的,不是项目和行为困扰的总和,不是教科书上描述的诊断和症状,而是一个真实的、活生生的人。
我们变得熟悉,彼此能够逐渐信任,一起欢笑。几个月之后,其实许多行为困扰已经有了显著的改善。很多项目都有了很大的推进。
而且相处中,也并不总是只有愤怒委屈和无力。我也时常能感觉到相处中逐渐自然的情感流动和关切。我在试图理解的同时,和我一起工作的客户们,也在用自己的方式试图表达感受,和理解我。
有一次我在工作中意外拉伤了大腿,很长时间没有办法跑动。一位敏捷满点,来去如风,特别喜欢奔跑的客户,在我叫出名字并且解释自己受伤不能跑之后,会跑回来牵住我的手,和我一起慢慢走。
后来腿伤好了,可以走动了,还有一位每天早上进入机构大门就直奔自己教室狂奔而去的客户,是由我负责。由于不能让客户离开自己的视线范围,我常常抓起自己的工具和资料,拔腿就追,一边追一边在后面喊TA的名字。
客户一听名字,在前面跑得更快了,有时还会跑着跑着,笑嘻嘻地回头看我……
而TA的家长在旁边笑得直不起腰。
后来同事告诉我,这位家长觉得每天早上我在客户后面狂追的景象,实在是快乐源泉,可以入选机构名场景。
我自己想了想,也觉得那个画面有点好笑。
印象最深的是有一次,我的脸因为干预项目中出现的冲突,而被激动之下的客户抓伤了很长一道口子。疼得我眼泪都快忍不住了。我把客户交给其它的治疗师代为看顾,自己去厕所处理伤口。对着镜子看着自己的左边脸颊,有一道长长的,还在渗血,已经开始红肿的闪电型伤口。
我一边喷药,又委屈,又伤心,还特别疼。想哭,又怕眼泪落到伤口上更疼了。我一边担心会留下很严重的疤痕。又觉得自己是不是要变成低配版哈利波特,或者自己电脑里的上古卷轴游戏中,自己捏的脸上有着永久战痕的角色,又有点想笑。
那之后还有需要出门的集体活动,我也不能因为这个丢下工作回家。于是喷完药,我还是回去接着工作了。期间同事们都很担心地询问我的伤口,确实它看起来也比较吓人。虽然也觉得委屈和疼痛,但我还是提醒自己,不可以因此对着客户突然发脾气。
吃午饭的时候,一位坐在旁边的,平时和我没有太多接触,只是和我们共享一个教室的客户忽然转过头来问我:“你还好吗?你的脸上的伤口看起来好疼啊。你怎么了?你涂药了吗?柜台那边有外伤药你知道吗?喷的那种。”
我忽然觉得梗在胸口的许多委屈和愤怒都消融了。
第二天通勤路上,我左脸贴了一个半张脸那么大的巨大创可贴去上班,怕伤口会吓坏公交司机,以及引起邻居误会,以为伴侣家暴造成了我的伤口——去买药的时候,店员看了我的伤口,都非常隐秘而警觉地盯着我旁边的伴侣,公交车司机则冷冷地盯着送我坐车去上班的伴侣,大声询问我是否需要帮助,也非常感谢TA们。
到了机构,客户的家长再三对我道歉,我能感觉到TA的紧张和抱歉。也再三表示我能理解当时的情况,我并不怪我的客户,这个伤口是因为在脸上所以比较吓人而已,很快就会好的。
工作的间隙,昨天激动中抓伤了我脸颊的客户走过来要求抱抱,在我回答了一个抱抱之后,轻轻地碰了碰我脸上已经结痂的伤口,看看我的脸又看看地上,看看我的脸又看看地上。
我笑了笑,解释说正在好起来,这是一个战士的战纹(a warrior's mark),会很酷的。
04.
干预并不全是坐在教室里学习。自然的互动、陪伴和玩耍,也是非常重要的。
我也会和客户一起跳蹦床,一起分享秋千,让客户坐在装玩具的箱子里假装TA是水手,握着玩具塑料锤保卫自己的船,而我是海里的怪兽,在周围游动(其实就是假装在划水,偶尔发出吐泡泡的“啵啵”声)。有时我也会得到拥抱和友好的分享以及感谢。
我们一起玩吹泡泡,做水气球,在去动物园的时候模仿动物的叫声和形态,踩门口的喷泉的水柱。
吃饭的时候,有时一些客户会眼巴巴地看着我的便当盒,假装没有看到自己盘子里的香肠和炒蛋,而我则平静地拒绝TA对我午饭的请求,表示我很高兴你很礼貌地提出请求,但是我不愿意和任何人分享我的食物,所以对不起,你还是得吃完自己的食物。
当客户勇敢尝试了自己从前没有吃过的食物时,我们这些治疗师在旁边欢呼雀跃,手舞足蹈,鼓掌祝贺,并且对TA能够吃到如此美味的食物而表示羡慕和嫉妒。
客户过生日的时候,我们也会举办生日会,大家齐唱生日快乐,争夺蛋糕。客户在学业上有所成就,或是开始进入机构外的学校时,我们紧张又期待。有时会专门全机构聚集起来,听TA进行一些学校布置的演讲的排练,认真地鼓励和提出建议。
治疗师首先要恪守自己的职业伦理准则和规范,还要认真地执行项目,观察和理解自己的客户。
但我想,这其中,爱也是很重要的吧。
05.
其实,我依然有时候感觉自己被掰成了三个人在用,偶尔还是会受伤,或者因为过载的感官濒临崩溃。有时候还是会觉得自己,可能不如那些能够和客户们轻松笑闹成一片的治疗师,总是太过严肃。
不过就像同事们说的,我也有我的价值。客户在机构之外,就是会遇到各种各样的人。一些人可能擅长破冰,很快能够打成一片,但也有我这样严肃和需要时间慢慢熟悉起来的人。客户也要学习,怎样和不同的人相处,怎样尊重和对待不一样的治疗师。
同事们也安慰和表扬我,说虽然我确实很严肃,可是我能够严肃地对待工作,认真地将客户作为平等的人来对待,也是非常重要的。而且可能客户们和我笑闹的时间并没有那么多,但是会在我受伤的时候跑回来牵我的手,说明也很喜欢我呀。
当我离职的时候。同事们特意提前问我想要吃什么。当天不用在一线工作的同事,在机构的厨房做了好吃的墨西哥米饭、肉饼、肉酱……香味飘满了整个机构建筑。
吃饭时,活跃的同事起哄要我给大家说点什么,我有点想哭,但是又不太好意思,憋了半天,盯着地面挤出一句:I'll miss you all(我会想你们的).
下午,家长们来接客户回家。一位家长向我表达了感谢,和我握了握手,我们严肃地彼此对视,点了点头,生出战友告别的气概。还有一位家长红着眼眶,努力压着颤颤的声音,递给我一张明信片。
我带着同事们一起签写的告别明信片,来自家长的感谢明信片,几个来自客户们的,还没能理解明天开始不会再见到我的,有点不情不愿的拥抱,坐上了最后一次从那里下班的公交车。
06.
在此我必须要强调一下,同时也为了避免可能造成的刻板印象。我提到了自己工作遇到的挑战,这并不意味着和孤独症人群相处的日子,陪伴者和照顾者只会遇到不断的伤害和困难。我同样也提到工作中那些让我感到一切都值得的瞬间。
只是我觉得,关于陪伴者和照顾者的纠结和思考,还有相关困难的声音,好像是非常少的。家人、治疗师、其它相关工作人员的情绪和身体所感受到的消耗甚至于耗竭,如果没有有力的支持和处理,这对于陪伴者和照顾者的福祉和情绪,也会有不小的伤害。而这对于TA所看顾和相处的孤独症人士,其实也是一种伤害。
有时人们更多强调这份工作的意义和其中的希望,要积极地面对,要看到进展和希望。但是在任何关系中,都会出现冲突和困难,不可能永远是欢笑和喜悦。正是因为这些冲突和困难,欢笑和喜悦才更加的宝贵。
如果意识不到孤独症人群、TA们的亲友、治疗师们、老师们、许许多多其它的工作人员们,需要多少耐心和汗水,多少自我怀疑和自我重建,多少身体和心灵的疼痛和崩溃,才能逐渐找到合适的方向,人们往往会觉得这些成长是轻松和理所应当的。
可是事实上是,不论是怎样的神经发展模式,没有任何一个人的成长,是那么的轻松和理所应当的。
当然,找到合适的方法,能够让辅助成长的过程变得更加顺利。但是它不可能是毫不费力的。
07.
我希望这篇文章能够在某种程度上,帮助人们理解,陪伴和照顾孤独症人群,所会真实遇到的煎熬、痛苦,和挑战。同时还有其中的快乐和珍贵的时刻。
希望我的感受也许能够帮助一些迷茫的,刚刚进入这个领域的同行,获得一些共鸣和力量。
也希望人们,以及未来的相关政策,能够更多地在力所能及的范围内,提供对于孤独症人群、TA们的照顾者、治疗师、老师和相关工作人员的支持和培训。
这里作为曾经的治疗师,我要特别提到养育者和照顾者们。
作为一个治疗师,我是有下班时间去处理我的困扰和痛苦的。但是养育者和照顾者们,不论是孤独症人群相关,还是其它躯体和精神障碍相关的情况,是没有下班的。TA们也没有离职的选择。
因此,更多地为养育者和照顾者们提供休息和支持,避免只由个人承担这些压力和挑战,非常的重要。
有一位同事在我的告别明信片上写道:放心地远行吧!我会好好照顾你的伙伴!
而许多的信念和行动,正是这样一个人一个人,传播和传递下去的。
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